“Ти прийшов, щоб змінити світ”

Мама хлопчика, в якого діагностували аутизм, створила сторінку в соцмережі і закликає суспільство прийняти дітей із розладом розвитку нервової системи

фото з сімейного архіву Юлії Толстих
На сторінку “Історія одного аутенятка” у Facebook натрапила випадково – блукала соцмережею в пошуках інформації про акцію “Львів у блакитному”. Вражена… Мама восьмирічного хлопчика так проникливо оповідала про свої буденні радощі, що мимоволі повірила їй. Хоча при першому знайомстві довелося встати з-за комп’ютера і вийти з кабінету, щоби приховати від колег сльози…
Львів’янка Юлія Толстих – мати двох хлопчиків. Старшому, Сашкові, вісім років, меншому, Стасові, шість. У Сашка діагностували аутизм, проте йому неймовірно пощастило з мамою, яка активно займається ним, відвідує усі можливі в нашому місті заняття і розваги, корисні для таких діток. Про свої відкриття, радощі й труднощі жінка пише у Facebook. Ось один з її перших записів:
“Мене звати Сашко, мені шість рочків. Мама каже, що я – маленький ангелик і в мене дуже добрі та милі оченята. А мій сусід, дядя Вова, каже, що я – бешкетник. Іноді я не розумію, чого від мене хочуть: чому я маю складати іграшки на місце і чому ні в якому разі не можна гратися сірниками. Я не вмію з виразу обличчя людини зрозуміти: вона хоче мене приголубити чи вдарити. Я не розумію правил ігор лови чи хованки, але мені подобається бігати разом з дітками. Я багато чого не розумію, але докладаю багато зусиль для цього. Я пробую, я стараюсь, я намагаюсь. Я б хотів, щоб і інші люди спробували зрозуміти мене. Мені подобається гладити волосся мами, виховательки, інших дівчаток, яких я зустрічаю на дитячому майданчику, жінок, які сидять на кріслі перед моїм у автобусі. Іноді вони на це ображаються… Мені здається, що всі люди мають бути добрими. Не розумію, чому іноді хтось ображає інших. Мені подобається, коли до мене усміхаються, пробують говорити, беруть мене за руку, коли ми танцюємо в колі. Мама дуже просить мене, щоб я розмовляв з нею. Я буду дуже старатись! І колись я скажу їй: “Я тебе люблю”, я знаю, що від цього вона стане дуже щасливою”.
Знайомство зі світом Юлі та Сашка корисне нам усім. Якщо хочемо дізнатися про себе більше… Сашко майже не розмовляє, проте  мама розповіла про нього в такий спосіб, що світ точно не зможе залишатися зосередженим лише на собі. 
“Вісім років тому вперше побачив світ крихітний хлопчик Сашко. Він докорінно змінив життя своїх рідних, став для них найдорожчим центром всесвіту, забезпечив безмежним щастям! Протягом цього часу він подарував нам стільки усмішок, обіймів і любові, що ми просто не встигаємо сумувати! Ділюся усмішками з вами!” – написала Юля в день народження сина.
Сашко народився звичайною дитиною, лише в два з половиною роки у нього почали спостерігатися перші прояви аутизму. “Знаєте, як у нас сприймається такий діагноз у родинах? Бабусі з обох сторін намагаються вчити маму, що і як вона має робити: то недостатньо часу дитині приділяє, то забагато, то мусить відвідати сеанс екзорцизму, то святі місця. Але найголовніше – час для занять з дитиною втрачається. Що швидше мама почне займатися з дитиною, то більше вони обоє досягнуть”, – запевняє мама Сашка. 
Наші дітки не прагнуть самотності, вони просто не люблять, коли їх до чогось змушують
Діагноз їм допомогли поставити авторитетні лікарі, серед яких психотерапевт Олег Романчук. “Цілих три тижні ми із Сашком їздили до диспансера (Львівський дитячий психоневрологічний диспансер. – “Пошта”) на лікування. До кожного кабінету – черги. Коридорами бігає безліч гіперактивних дітей, усі зі щирими оченятами, намагаються робити збитки, мами терпляче їм у цьому перешкоджають, спілкуючись поміж тим з іншими мамами… Далі були процедури, які могли б тривати два тижні, але наш лікар просто забула про деякі з них, тому ми із Сашком змушені були відвідувати диспансер на тиждень довше. І знову ці черги під кожним кабінетом. Мені навіть здалося, що кожна мама з дитиною повинна проходити щодня найскладнішу процедуру – перевірку терпеливості в чергах. Бо таке враження, що вони ніколи не закінчуються…” – сумно мовить Юля.
А поміж всім цим – спільні прогулянки й радощі. “За допомоги карткової системи PECS Сашко навчився просити про щось повним реченням, приміром, казати: я хочу булочку (цукерку) і так далі. Для нас це вже досягнення, яке мотивує займатися ще більше”, – пояснює жінка. Бувають досягнення, які часом просто вражають. “На початку лютого я переглядала фотографії та відео з іще маленьким Сашком. На одному з них він співав пісеньку про сіру кицю. І я вирішила, що він повинен її пам’ятати. Щовечора перед сном ми молилися і повторювали цю пісеньку. Мовлення у Сашка дуже мало.., тож коли він сам розказав “Сіру кицю” та “Падав сніг на поріг” близьким, учителям, вони були вражені! А я отримала ще більше ентузіазму і віри для занять з ним (зараз ми вчимо вже новий віршик)”, – повідомляє Юля на сторінці спільноти у Facebook. Такі записи не минають сердець інших мам – чимало з них завдяки їй теж починають вірити в своїх дітей, яким поставили діагноз аутизм.
Світ аутеняти вражає щирістю і такою безпосередністю, що часом Юля розгублюється. Якось вони ходили до парку, де була надувна гірка. Сашко побачив її ще здалеку й нікуди вже більше не хотів іти. Крім того, була черга на хвилин сорок. “Сашко знову нервував. Коли грався на ній, то був неймовірно щасливий, усміхався. Але коли настав час іти додому – плакав. Отож, щоразу доводиться вибирати: йти на гірку, щоб він радів, а потім плакав, чи просто оминати такі атракціони”, – пише Юля.
Щоразу, коли планується “вихід у світ”, мама Сашка хвилюється: як він поводитиметься серед натовпу незнайомих людей? Чи не захоче побігати незнайомим приміщенням? Чи буде в нього хороший настрій, чи не капризуватиме і не хотітиме чогось такого, чого неможливо здійснити цієї ж миті? “Але я розумію, що виходити в світ треба якнайчастіше, щоби звикнути до нього і щоби світ, своєю чергою, звикав до нас”, – переконана жінка.
Ще восени Сашко пішов до школи “Довіра” (спеціалізована школа для аутеняток. – “Пошта”). Хлопчик відвідує заняття в ній чотири дні на тиждень, маючи по два чи три уроки на день. Вивчає математику, українську мову, займається фізкультурою, музикою, малюванням, трудовим навчанням, ходить до логопеда. Іноді капризує і зовсім не хоче виконувати завдання, але частіше все ж таки, як кажуть учителі, гарно працює.  
“Дорогою до школи ми зайшли посидіти в парку, щоби помилуватись природою. І коли поприбігали школярики, які тут вирішили влаштувати фотосесію, Сашко побіг до них. Був дуже радісний, усміхався, стрибав. Наші дітки не прагнуть самотності, вони просто не люблять, коли їх до чогось змушують: зацікав мене – і я сам до тебе підійду”, – пояснює Юля.
Водій здивовано подивився в мій бік і сказав, що довідка ця схожа на довідку зеків про звільнення
Вона й досі водить синочка чи не на всі групові й індивідуальні заняття (не завжди безкоштовні), які є в нашому місті, займається із Сашком удома. “Все це не так легко. Але все ж таки я не надто сумую, бо помічаю, що наші заняття приносять результат – не одразу, але прогрес є. Тож радію кожнісінькому найменшому результатові. Своїм особистим досягненням вважаю те, що нарешті навчилася ставити перед собою реальні цілі. Зранку планую рівно стільки справ, скільки точно зможу встигнути зробити. Раніше планувала сто справ і коли фізично або за часом не встигала їх вирішити – засмучувалась. Тепер завжди радісна, бо встигаю зробити все заплановане. А коли радісна я, то діти мої й поготів. Так само із Сашком: він не навчився писати букву “о” за один день, але після списаного нами зошита краще тримає фломастер у ручці. Тобто маленькими кроками ми прямуємо до мети, дорога наша довга, але завжди з позитивом, результатом, прагненням і вірою! У лютому ми встигли все, а головне –  прожили щасливий, радісний, новий, позитивний місяць”, – тішиться Юля.
Ця жінка знаходить позитив у всьому. Якось нещодавно Сашко проходив обов’язковий (що два роки) курс лікування в психоневрологічному диспансері. “Масажистка дуже поспішала, бо саме зараз мусила бігти (а окрім неї, ще половина персоналу диспансеру, бо ніхто не був байдужим) до тата з малесеньким хлопчиком. Вони прибули з Донецька, малятко дуже перелякалося звуку пострілів... Молитимемось сьогодні за малесеньких українців, щоб небезпека їх обминала”, – писала Юля кілька місяців тому. 
На жаль, суспільство так і не навчилося розуміти аутенят та їхніх батьків. Якось у марштрутці Юля показала посвідчення, що дає матері право безкоштовного проїзду в громадському транспорті (заламінований аркуш формату А5 – довідка, яку видають у зв’язку з відсутністю бланків посвідчень). “Водій здивовано подивився в мій бік і сказав, що довідка ця схожа на довідку зеків про звільнення, – сумно мовить Юля. – Маму, яка щодня приблизно о тій самій порі їздить тим самим маршрутом (до садочка і назад) водій може запам’ятати вже на третій день. А відтак, якщо на зупинці, окрім тієї мами (з двома дітьми), не буде інших людей, які потенційно оплатять проїзд, водій може проігнорувати цю зупинку ...”
Діти з розладами спектра аутизму (РСА) дуже різні й по-різному реагують на людей. Частина з них не любить доторків тих, що їх оточують. Є діти з РСА, які  спокійно реагують на обійми. Сашко належить до останніх. “Він дуже лагідний, пестливий, приязний! Спокійно поводиться в автобусі на колінах у чужої людини. Проте від несподіваних обіймів ухиляється. Тому радість моя не має меж, коли синочок сам ініціює обійми. Думаю, саме в такі моменти Сашко щасливий”, – веде далі Юля. 
А наразі вона шукає у свого синочка таланти, адже аутенятка нерідко мають їх. Нещодавно жінка написала пісню, в якій є такі слова: “Ти прийшов, щоб змінити світ”. 
“Наш син однозначно змінив нас на краще. Не скажу, що була злюкою до його народження. Просто зараз можу так просто підійти до людини, якій гірше, аніж нам, і запропонувати допомогу. У нас на вулиці живе хлопець з ДЦП, щодня їздить на заняття у навчально-реабілітаційний центр “Джерело”. Йому дуже складно пересуватися, перехожі злякано озираються. Якось ми підійшли із Сашком до нього, щоби привітатися, познайомитися. Тепер він наш друг, який поспішає назустріч, коли бачить нас ще здалеку. Світ точно кращий, коли у ньому є аутенята. Я хотіла б, щоб інші про це теж дізналися. Тому й створила сторінку в соцмережі. Коли люди більше знатимуть про таких дітей, то не боятимуться, що вони, особливі, вчитимуться у школі разом зі здоровими дітьми. Нехай люди звикають до того, що в кафе, у маршрутці чи на вулиці можуть зустріти людей з аутизмом. Бо ми не можемо і не будемо ховати своїх дітей у чотирьох стінах, а вчитимемо їх не боятися цього такого непередбачуваного світу! І тоді, можливо, наступного разу якась жіночка на зупинці не подивиться на нас зневажливим або, навпаки, співчутливим поглядом, а просто щиро усміхнеться”, – підсумовує Юля.
Сучасна наука стверд­жує, що ми всі трохи ауте­ня­та. Може, коли ми це зрозуміємо, то почнемо бачити в таких дітях не лише бешкетників, але й янголят.
коментарі відсутні
Для того щоб залишити коментар необхідно
3.7152 / 4.19MB / SQL:{query_count}