Жити. Рухатися. Усміхатися!

Для 1,4 річної львів’янки Вікторії Полюги, у якої діагноз СМА, зібрали майже 14 мільйонів гривень. На укол життя Zolgensma потрібно зібрати ще понад 41 мільйон – долучаймося!

Львів зараз проходить тест на людяність, милосердя і чуйність сердець. Наше місто традиційно об’єдналося задля допомоги – допомоги маленькій львів’янці Вікторії Полюзі. Вона дуже мила дитиня, красуня! А як вона усміхається! Їй лише рік і чотири місяці, вона завзято бореться за життя!
У дівчинки важка генетична хвороба – спінальна м’язова атрофія (СМА), дитина потребує найдорожчого у світі препарату Zolgensma, адже її тіло слабшає з кожним днем. Без лікування діти з таким діагнозом поступово втрачають здатність рухатися, ковтати та дихати…
Кожен з нас може відкрити двері життя для маленької Вікторії та долучитися до великої перемоги. У Господа є все можливе, коли ми є разом!
СМА – це хвороба, яка порушує функції нервових клітин і призводить до м'язової атрофії. Без належного лікування дитина може не дожити до двох років. На жаль, Міністерство охорони здоров’я України не забезпечує на державному рівні жодного лікування пацієнтів зі СМА.
Вікторія потребує препарату, який коштує 55 мільйонів гривень – знижку на укол батькам дає дитяча клініка у Сан-Антоніо (США). І час у цій історії на вагу золота, тому потрібно всім мобілізуватися і якнайшвидше зібрати суму. Важливий кожен день, кожна година і будь-яка сума внеску. Завдяки уколу життя Вікторія зможе самостійно тримати голову, сидіти, ходити і бігати! Жити, рухатися і усміхатися!
Якщо кожен з нас долучиться – зібрати 55 мільйонів гривень на укол життя цілком реально
«Кожен з нас може відкрити двері життя для маленької Вікторії та долучитися до великої перемоги. У Господа є все можливе, коли ми є разом! – наголошує отець УГКЦ, капелан Львівської міської ради Павло Дроздяк. – Нам потрібно навчитися віддавати, адже нам всім так буває важко це зробити. Ми сьогодні маємо унікальну нагоду підтримати маленьку Вікторію. Ми неодноразово на різних заходах про це говорили, щоб люди долучились до порятунку одного маленького життя. Ми можемо скласти пожертву за одне дитяче життя, яке, як і всі інші, є невипадковим. Ми можемо зробити багато – підтримати, долучитись, долучити своїх друзів, рідних, знайомих. Це життя сьогодні залежить від кожного з нас».
55 мільйонів гривень – це космічна і непосильна для батьків сума. Втім, якщо кожен з нас долучиться – зібрати її цілком реально! Ще б пак, Одеса змогла – і Львів зможе. В Одесі таку суму збирали для маленького хлопчика Дмитрика Свічинського, в якого СМА. Маленькому одеситу у США у липні вже вкололи укол життя, зараз із ним займаються реабілітологи. Дмитрик пробуде в США три місяці на реабілітації, а потім повернеться до України. 
«Зараз Вікторія з мамою в Італії, у клініці в Неаполі. Донечка з дружиною в Італії ще з квітня. Минулого місяця їх провідував. Спочатку ми приїхали в римську клініку «Бамбіно Джезу» – одна з найкращих у Євросоюзі. Тут лікар-невропатолог нам сказав, що ми «прийшли на війну без рушниці». Ми не мали жодних документів… Згодом ми потрапили у клініку в Неаполі, Вікторія з квітня тут отримує підтримувальну терапію. Праця італійських реабіолітологів допомагає нашій маленькій красуні. Ця клініка має досвід підтримки дітей зі СМА. До слова, в Італії для діточок зі СМА є підтримка від держави. В Україні, на жаль, цього досі немає», – розповідає «Львівській Пошті» Назар Полюга, батько дівчинки.
У клініці Неаполя Вікторія зараз отримує підтримувальну терапію
Вікторія народилася здоровою. У 8 місяців батьки зрозуміли, що дитині важко рухатися і одразу звернулися до лікарів. Робили різні дослідження, але не могли зрозуміти, що відбувається з дитиною, а водночас призначали фізіотерапію та масаж…
Діагноз СМА Вікторії підтвердили у США – це був генетичний аналіз, на який батьки чекали майже місяць. Новина, звісно, шокувала молоде подружжя. Спершу було дуже важко це сприйняти. Втім, зібралися і поставили собі за мету зробити все можливе і неможливе, щоб врятувати дитину та зібрати кошти на найдорожчий у світі, але такий ефективний препарат.
Укол життя Вікторії потрібно вколоти до 2 рочків і до 13,5 кг
Батько спілкувався з американськими медиками, з представниками фірми, яка й реалізує укол життя, і тепер батьки та волонтери збирають кошти. «Інформацію, що у донечки спінальна м’язова атрофія було важко сприйняти, важко усвідомити… Суму уколу дізналися з інтернету. Та ми з дружиною зібралися, ми не опускаємо руки – ми врятуємо донечку! Вікторія – це наша молодша донечка. Старшій доньці Яночці 11 років. Принагідно подяка учням та батькам школи, де навчається донька – вони також долучилися до фінансової допомоги», – каже Назар Полюга.
Віра, надія, молитва, фінансова підтримка небайдужих людей, інформаційна підтримка журналістів – це все те, що дає віру, що ми разом обов’язково встигнемо!
«В Італії для Вікторії пошили спеціальний корсет, дитина у ньому сидить лише у спеціальному кріслі. 30-40 секунд Вікторія може тепер тримати голову, досі вона цього не могла. Слава богу, що вона дихає і їсть самостійно! Укол життя потрібно вколоти до 2 рочків і до 13,5 кілограм. Зараз Вікторії 1 рік і 4 місяці, важить вона 11,6 кілограма», – розповідає батько дівчинки.
Батько щиро вірить, що встигнуть зібрати кошти! «Дякуємо всім чуйним людям, які нам фінансово допомагають! Щиро дякуємо пересічним українцям, які невеликими сумами допомагають, підприємцям, які перераховують більші суми. Мені дзвонять і кошти перераховують пенсіонери майже зі всієї України, за що їм вдячний! Кошти переказами перераховували зі Запоріжжя, Полтави, Дніпра, Ужгорода, Одеси, Тернополя, Чернівців, Житомира, Черкас… Дякуємо міському голові Львова, що нещодавно у Києві порушив наше питання, і загалом питання допомоги діточкам зі СМА на найвищому державному рівні. Він не соромився і про це вголос сказав перед президентом, главою уряду та міністрами. Ще раніше був на особистому прийомі в Андрія Садового. Дякую, що він почув нашу родину», – зазначає Назар Полюга.
Одеса змогла – і Львів зможе. Гроші на укол життя збирали для маленького одесита Дмитрика Свічинського – у липні у США йому його вкололи і тепер він там на реабілітації
До Києва у Міністерство охорони здоров’я родина їздила ще у березні. Однак жодної реакції нема досі… В Україні батьки діточок зі СМА самотужки, завдяки небайдужим людям, волонтерам та бізнесменам збирають кошти. Звісно, батьків болить, що держава фактично відвернулася від їхніх діточок… «Італія, США, Канада, Японія, Німеччина, Швейцарія, Швеція, Португалія, Великобританія – це країни, які на рівні держави дбають про дітей зі спінально м’язовою атрофією. В Україні, на жаль, цього немає», – каже батько дівчинки.
У Львові волонтери започаткували ініціативу #ВрятуємоВікторіюРазом – тут можна прочитати докладну інформацію про маленьку львів’янку, реквізити, куди надсилати кошти, хто та як допомагає. У липні львів’янка Ірина Снітинська започаткувала благодійний аукціон зустрічей «Купи зустріч – допоможи Україні». Усі виручені кошти скерують для Вікторії. Долучаються люди бізнесу, фірми, компанії, зокрема мовиться про ринок «Шувар», мережу магазинів «Рукавичка», «Арсен», ТРЦ «Вікторія Гарденс», компанію Biscotti та інших.
У свою чергу команда «Діти, ми встигнемо» створила вебсайт, на якому зібрали інформацію про українських діток зі СМА – https://vstygnemo.org.ua/people/view/?id=28. На цьому сайті є також історія про Вікторію Полюгу. «Міський голова Львова закликав президента України Володимира Зеленського підтримати дітей зі СМА та запустити механізм державного фінансування таких хворих. Дякуємо міському голові Львова за незмінну та послідовну позицію підтримки дітей зі СМА, а Офіс президента України, Кабінет Міністрів України та Міністерство охорони здоров'я України закликаємо дослухатися та якнайшвидше запустити механізм державного фінансування людей з діагнозом СМА в Україні. Ми ж, громадський рух «Діти, ми встигнемо», продовжуємо стояти на своїй позиції та робитимемо все для запровадження державного фінансування ранньої діагностики та лікування спінальної м'язової атрофії (СМА) в Україні», – наголошує команда «Діти, ми встигнемо».
В Україні близько у 250 дітей до 2 років діагностовано рідкісне захворювання – спінальна м’язова атрофія(СМА)
«Багато львів’ян вже долучились до порятунку Вікторії Полюги, в якої спінальна м’язова атрофія, і перерахували кошти на її лікування. Дякую вам за це. Загалом в Україні є близько 250 дітей, які мають СМА. Для повного одужання пацієнт має отримати найдорожчий укол у світі – препарат Zolgensma. Його необхідно зробити поки хвороба не розвинеться до точки неповернення. Лікарі рекомендують отримати лікування до 2 років. Його вартість є непосильною для рідних та близьких. Усі цивілізовані країни беруть відповідальність за лікування таких діток на плечі держави. Саме тому багато українських дітей їдуть в Польщу, Італію, щоб знайти там захист і врятуватись. У цивілізованих країнах лікування оплачується з державного бюджету. Нещодавно президент Єгипту заявив, що всі діти зі СМА лікуватимуться коштом держави. Світова криза вдарила по бюджету нашої країни, але переконаний, що Україна не є біднішою за Єгипет. Ми разом зобов’язані простягнути руку допомоги сім’ям, які роками борються з цією страшною хворобою. Ми маємо показати приклад і в державному бюджеті ці кошти знайдуться. Я вас дуже прошу, пане президенте, тільки ви можете це зробити, щоб ми просто дали шанс, і ті 250 діток, яким до 2-х років, щоб вони жили. Ми можемо разом це рішення акцептувати і запустити в роботу», – зазначив міський голова Львова Андрій Садовий.
«Віра, надія, молитва, фінансова підтримка небайдужих людей, інформаційна підтримка журналістів – це все те, що тримає нас з дружиною і дає силу жити далі. Наша Вікторія – боєць, має велику жагу до життя! Дякуємо всім, що з нами і з нашою Вікторією! Віримо, що разом обов’язково встигнемо!» – акцентує Назар Полюга.

Реквізити для допомоги

Приватбанк:
4731 2196 1475 0994 – Полюга Назар (тато)
Ощадбанк:
5167 8032 2632 0880 – Коцовська Мар’яна (мама)
Monobank:
5375411404612058
UAH
Отримувач
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД ВІКТОРІЯ СМА
Код отримувача: 44233657
UA413052990000026007031019925
Назва банку: АТ КБ "ПРИВАТБАНК"
PLN https://www.siepomaga.pl/viktoria-sma
USD IBAN UA973052990000026201899325378
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
POLIUHA Назар Полюга
PayPal: yaroservice@gmail.com
EUR IBAN: UA553052990000026207899325639
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
POLIUHA NAZAR
Приватбанк
5168 7427 1033 9957 – Коцовська Мар’яна (мама)
Приватбанк
5168 7427 1698 7346 – Полюга Назар (тато)
Міжнародні перекази через GoFundMe
https://gofund.me/be58ad6d
Litecoin
Itc1qq3q6rjmwn6yddwff3u3d646cnvnduhm8s42c0y
Ethereum
Ox6Fd8E219Fb259106e3639F3B74dc5C1D047dbF5b
Bitcoin
bc1qfsu92g05lks4v48tfrl4jlkfv8772ll2lvfqzu

Серпень – місяць обізнаності про СМА

1. СМА – генетичний вбивця №1 у світі.
2. СМА може прийти у будь-який дім, адже кожен 40 житель планети є носієм «поламаного» гену.
3. До 2016 року це було невиліковне захворювання.
4. Тепер від СМА є ліки! 
5. Ліки від СМА внесені у Книгу рекордів Гіннеса як найдорожчі.
6. У цивілізованих країнах СМА лікують коштом держави, в Україні досі лікування за державний кошт немає.
7. Без лікування діти зі СМА часто не доживають до двох років.
8. СМА – дуже підступна хвороба і може розвиватися дуже швидко, без лікування в дитини відмирають мотонейрони, які не підлягають відновленню.
9. Понад 10 дітей з України вже отримали лікування найдорожчим препаратом у світі та демонструють перші успіхи.
10. Двом діткам в Україні зібрали кошти на укол життя.

13 серпня благодійний концерт на підтримку Вікторії

Львів’ян запрошують в Патріарший Дім на благодійний концерт задля лікування однорічної Вікторії Полюги зі СМА «Врятуємо Вікторію разом». «13 серпня о 17.30 в Патріаршому Домі відбудеться концерт на підтримку Вікторії Полюги. Виступатимуть – співаки Оксана Муха та Павло Табаков, солістка симфонічного оркестру Львівської філармонії Іванна Митроган (арфа), юні таланти з Творчої школи Павла Табакова. В програмі – благодійний аукціон з неймовірно цікавими лотами», – повідомила співорганізаторка заходу, фінансова директорка Патріаршого Дому Мирослава Полець. 
Вартість квитків – 300 грн. Усі виручені кошти скерують на допомогу Вікторії. З питань придбання квитків просять звертатись за телефонами: +380504173560; +380967203072; e-mail: myroslava.polets@gmail.com.
коментарі відсутні
Для того щоб залишити коментар необхідно
0.5941 / 4.13MB / SQL:{query_count}