Діти зі СМА не можуть одержати потрібних ліків!

Як допомогти і підтримати дітей зі cпінальною м’язовою атрофією, аби полегшити їхню щоденну боротьбу за життя, дізналася “Львівська Пошта”

Заради щастя своїх дітей батьки готові на все. А найбільшим щастям для багатьох дітей є здоров’я, можливість бігати, бавитися з однолітками, пізнавати нове. Та є серед нас діти, для яких таке щастя – заповітна мрія. Сьогодні, згідно з даними фонду “Діти зі СМА”, в Україні офіційно зареєстровано 230 дітей із генетичним захворюванням – спінальною м’язовою атрофією. Лікарі кажуть, що такі діти часто не доживають до двох років…
Однак із цим діагнозом, виявляється, можна повноцінно жити, якщо проходити реабілітацію, споживати спеціальну їжу, а головне мати можливість пити спеціальні ліки під назвою “Спінраза”, які підтримують стан м’язів! Проте цього препарату в Україні нема, бо він не зареєстрований. Батьки дітей-“смайликів” (так називають дітей зі СМА) звертаються до влади з приводу  реєстрації цих ліків.
У прогресивному світі людей із діагнозом СМА на державному рівні забезпечують ліками та обладнанням, які подовжують і значно покращують їхнє життя. Натомість в Україні подовження життя дітей зі СМА – це щоденна титанічна праця батьків і допомога небайдужих. Держава лише дає пенсію дитині з інвалідністю, яка не покриває навіть половини місячних витрат на підтримку стану здоров’я. Тому надзвичайно важливо допомогти сім’ям, у яких є такі діти, фінансово і морально!
“Львівська Пошта” поспілкувалася з Віталієм Матюшенком, президентом фонду “Діти зі СМА”, і мамою чотирирічної дівчинки-“смайлика”, львівською художницею Ольгою Матвіїшин та дізналася про те, як в українських реаліях потрібно боротися за життя дітей з такою недугою, чому ліки від неї досі не зареєстровані в Україні та як кожен із нас може допомогти.

Ліки від СМА – це шанс на життя!

“Чи пояснить мені хоч хтось із Міністерства охорони здоров’я України, чому за вісім місяців цього року більш ніж 300 пацієнтів зі СМА отримали “Спінразу” в Польщі, а до кінця року будуть забезпечені всі? Чому міністр охорони здоров’я Польщі приходить та вільно спілкується на засіданні пацієнтських організацій СМА, кажучи, що мета міністерства – надати щонайшвидшу допомогу своїм громадянам і зробити все, аби “підключити” всі ліки, які стануть доступні? Чому українці їдуть до Польщі, щоб отримати лікування?” – пише на своїй сторінці у фейсбуці Віталій Матюшенко, президент українського фонду “Діти зі СМА”.
З його слів, СМА – це захворювання, яке не чекає на дії влади щодо реєстрації ліків. На жаль, воно забирає життя. Та в Україні сьогодні немає виділених бюджетних коштів на препарати та інші засоби, які подовжують життя дітям зі СМА. Віталій Матюшенко активно відстоює право дітей-“смайликів” на “Спінразу” і лікування на державному рівні, стежить за всіма засіданнями різних державних органів, на яких обговорюють тему СМА. На його  переконання, на жаль, нема певності в тому, що в держбюджет 2020 року внесуть витрати на лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією, а якщо таке й станеться, то ефективні ліки проти цієї недуги – “Спінраза” в Україні недоступні.
“До 2016 року в світі не існувало препарату для лікування СМА. Та й сьогодні вилікуватися від цього захворювання повністю неможливо, адже воно генетичне. Проте цими досить новими ліками – “Спінраза” – можна загальмувати процес розвитку хвороби і підтримувати стан організму. Найкраще починати лікування одразу після діагностування недуги – тоді воно найефективніше, і людина, яка почала вживати цей препарат, фактично може жити повноцінним життям. Навіть якщо лікування допоможе людині зі СМА рухати хоча б пальцями і кистю, ця людина зможе виходити у світ через свій комп’ютер: спілкуватися з людьми, реалізовувати себе”, – переконує співрозмовник.
Страшно і сумно дізнаватися, що в Україні помирають діти, хворі на СМА, хоча якби були ліки, вони могли б жити
У грудні минулого року серед президентських петицій була зареєстрована і петиція про реєстрацію “Спінрази”. Вона набрала достатню кількість голосів, але результату нема досі. Віталій Матюшенко каже: потрібно, щоб відповідальні особи з Міністерства охорони здоров’я самостійно налагодили контакт із компанією-виробником ліків, адже це світова практика, натомість сьогодні “Спінраза” не зареєстрована частково тому, що в МОЗ чекали, коли виробник сам зареєструє свій лікарський засіб, і частково через начебто високу вартість препарату. Але ціна цих ліків, як показує світова практика, може бути не такою високою, якщо влада країни зацікавлена в них і налагодила комунікацію з виробником.
“Влада не перешкоджає реєстрації ліків від СМА в Україні. Вона просто нічого не робить у цьому питанні”, – додає Віталій Матюшенко.
Та попри ліки важливими для здоров’я дитини зі СМА є якісна реабілітація, спеціальне харчування і обладнання. А на все це потрібні чималі кошти. Ми можемо підтримувати фінансово і морально батьків, які виховують дітей-“смайликів”!
Віталій Матюшенко каже, що допомагати можна персонально людям, про яких ми чули або яких знаємо, на бажання – пожертвувати кошти в український фонд “Діти зі СМА”
Мама Софійки Ольга Матвіїшин мріє, щоби її донька отримала ліки – “Спінразу”. Тоді її стан покращився б і хвороба не прогресувала б
“Не менш важливою за фінансову підтримку є позиція і небайдужість людей до наших соціальних проєктів, флешмобів, петицій. А ще потрібно, щоби про це захворювання знало більше людей, адже на масову підтримку держава таки реагує!” – наголошує президент українського фонду “Діти зі СМА”.
Сьогодні спільнота батьків, чиї діти мають спінальну м’язову атрофію,  організувала флешмоб і поширює відеозвернення до МОЗ та уряду, аби ліки від цього захворювання, які можуть урятувати понад 200 дитячих життів, були зареєстровані в Україні. Переглянути відео можна за посиланням

Допоможімо маленькій львів’янці, яка бореться зі СМА!

У рік і три місяці Софійці Курдині зі Львова поставили точний діагноз – спінальна м’язова атрофія (СМА) другого типу, генетичну хворобу Вердніга-Гоффмана. Окрім СМА, в дитини виявили остеопороз (захворювання скелета), нерозкриті легені та проблеми із серцем. Лікарі запевняли матір дівчинки, що дитина довго не житиме, тож нема сенсу витрачати час і гроші на підтримку стабільного стану її здоров’я, що будь-які зусилля будуть марні.
Але попри такі невтішні прогнози медиків Софійка живе вже чотири роки! А все завдяки своїй мамі Ользі Матвіїшин. Це дуже сильна жінка, яка своєю творчістю намагається урятувати донечку (про це писала «Львівська Пошта» у статтях «Створімо новорічне диво для Софійки!», №103 (2115) від 29.12.2018 р. та «Створімо великоднє диво для Софійки!», №24 (2139) від 27.03.2019 р.).
Ольга Матвіїшин робить чудовий святковий декор – свічки, підсвічники, віночки, кошики, шопки, весільний декор тощо. І, як уже мовилося, саме творчість матері допомагає підтримувати стан здоров’я дитини зі СМА, адже для цього необхідно докласти багато зусиль і чимало коштів, щоб не втратити вже досягнутого прогресу завдяки реабілітації та спеціальному харчуванню. Ольга хапається за кожну можливість здійснити заповітну мрію донечки – стати на ніжки і ходити.
«Сьогодні маємо багато витрат на реабілітацію, бо місце в реабілітаційному центрі з’явилося несподівано і треба було терміново зібрати кошти. Збираємо гроші на наступну реабілітацію в грудні. Донечці під час реабілітації дуже допомагає плавання. У водичці вона – як здорова дитина, тому намагаємося не пропускати заняття і мати на це ресурси. А ще маємо добре стежити за Софійчиними зубами, регулярно відвідувати стоматолога. Також чималі кошти йдуть на спеціальне харчування, необхідні вітаміни, амінокислоти. Робимо все, щоб не втратити досягнутого прогресу», – розповідає Ольга Матвіїшин.
А ще жінка мріє, щоби її Софійка отримала ліки – «Спінразу». Тоді її стан покращився б і хвороба не прогресувала б. «Страшно і сумно дізнаватися, що в Україні помирають діти, хворі на СМА, хоча якби були ліки, вони могли б жити, – додає мама Софійки. – Знаю, що за останній рік померли від цієї недуги п’ятеро дітей. Я плачу за багатьох діток, бо ми сім’ями підтримували одні одних, допомагали одягом, ліками, харчуванням».
Уже тепер Ольга Матвіїшин готується до різдвяних свят – починає створювати декор, який можна замовити на її фейсбук-сторінці. Зі слів художниці, ближче до свят на цій сторінці з’являтиметься більше виробів, які можна буде замовити. Також жінка бере участь у благодійних ярмарках, де продає пряники і домашню випічку. Зараз на її фейсбук-сторінці можна побачити і придбати чудові розмальовані пряники/
Крім того, Ользі Матвіїшин можна допомогти фінансово!
Номер банківської картки: 5168757379879655,
одержувач – Матвіїшин Ольга Ігорівна;
4149 4978 4457 5573, одержувач – Матвіїшин Ольга.
Тел.:  +38 (098) 75- 88-81; +38 (093) 768-14-52.

Катерина Кіт-Садова, мистецтвознавиця, дружина міського голови Львова:
– Гадаю, маємо говорити про СМА частіше, адже люди переважно не знають про цю хворобу. Мабуть, головна проблема людей із цим діагнозом сьогодні в Україні – це відсутність реєстрації у потрібних ліків. Ліки “Спінраза” справді допомагають дітям зі СМА, їхні батьки чекають і борються за реєстрацію цього препарату, бо від нього залежить життя їхніх дітей. У сусідній Польщі люди можуть отримати ці ліки, а в нас ні. Це спонукає людей їхати за кордон. Про цю проблему не можна мовчати. Ми можемо підтримувати цих людей і їхню боротьбу за реєстрацію необхідних ліків для дітей-“смайликів”. Особисто я знаю дівчинку Софійку зі Львова, яка має СМА. Її мама Оля дуже багато зусиль докладає до того, щоби підтримувати здоров’я дитини. Вона постійно займається Софійкою, створює чудові вироби, щоби покрити всі витрати на лікування донечки. Я захоплююся Олею Матвіїшин, бо вона надзвичайно натхненна своєю вірою в Софійку і робить усе для того, щоб її донька ходила, щоб не втратила прогресу. Не можемо стояти осторонь, коли маємо можливість допомогти!
коментарі відсутні
Для того щоб залишити коментар необхідно
9.8210 / 4.18MB / SQL:{query_count}